56岁“渐冻人”：吃饭穿衣都要母亲伺候

发布时间：2016-11-02 22:49 发布：上海旅游网浏览：16

吃饭拿不住筷子，洗澡要妹夫帮助；他想生活在阳光下：“生活不能自理，很丢人”
“冰桶挑战赛”在全球名人中风靡，让“渐冻人”再一次走进公众视野。徐议处就有一个“渐冻人”，他叫吴平，今年56岁，2年前，他从能杠一袋水泥的壮汉，一夕之间，发现左胳膊抬起吃力，渐渐右臂也开始乏力，抬不起来，直到变成“不能穿衣、吃饭的‘渐冻人’”。
“生活不能自理，很丢人。帮我穿衣、喂我吃饭的80岁老母亲，真的很伟大。”吴平说。

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能扛水泥袋的汉子，双臂抬不起来了
   年过半百变成“渐冻人”这个1米8的汉子，不能接受。”主要是觉得，对不起俺妈，她都快80岁了．还要伺候我。”吴平想要用纸巾擦拭下眼睛．却因双臂无力，只能蹲下来，用脸贴一贴纸巾。
   没退休前，吴平是一家工帮的小货车驾驶员。搬运100斤重的货物，对他来说轻而易举。7年前，吴平从工厂内退，每月靠1000多元的退休金生活。因早年与妻子离异，儿子也跟着前妻生活，吴平的生活负担并不是太重。2012年7月的一天，吴平突然发现，左胳膊抬起有些吃力。起初，他以为是肩周炎。不久，他的右臂也开始乏力，抬不起来。“这时候感觉问题有点严重了，赶紧到医院去检查。”吴平做了一系列检查后，被确诊为肌萎缩侧索硬化症(ALS)，俗称“渐冻人”。
   徐医附院神经内科主任医师花放，曾治疗过吴平。“ALS是运动神经元病的一种，是累及上运动神经元，又影响到下运动神经元及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。”他称，病人主要表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。吴平目前的状况，主要是双臂肌肉萎缩，双手肌束颤动等。这种疾病，迟早会“吞噬”吴平的身体。花医生说，吴平瘫痪在床，只是时间早晚问题。
80岁的母亲伺候他吃喝
昨日下午，记者在欣欣家园吴平的妹妹家，见到了他和他80岁的老母亲。刚午睡起来的吴平，衣衫不太整齐。“让你们见笑了，我儿子双手没有力气，为了省事，裤门拉链都不给他拉上。”吴平的母样不好意思是地解释。生病前，吴平独自在外租房住，母亲跟着吴平妹妹生活。确诊后，为了照顾他，母亲就将他接到妹妹家。“就担手控制不住．咱们徐州老话叫肉跳。吴平母亲说儿子拿不住筷子，只能她来伺傧他吃喝。为上侧所方便，“裤门”都给他留着。冼澡这样的力气活，吴平就只能依靠妹夫的帮助。
“我1米8的大老爷们真是感觉很丢人。吴平这两年很少与外界联系．他的主要活动空间  就在室内。他与外界的交流．就是一台电视机。
吴平就诊过的几位医生都告诉他，肌肉萎缩侧索硬化症，还没有治疗办法。医生曾向他推荐过进口药．但因价格昂贵，且只能暂时缓解病症，吴平就改服用维生素之类的廉价药物．“经络按摩．对我的病症有改善作用，”但每月3000元的按摩费，也让吴平头疼，只能靠母亲、弟弟、妹妹周济。他曾求助于工厂，但因该病没有纳入大病医保，工厂领导表示也爱莫能助。能助。
  渐冻虚目前没有有效的治疗方式
花医生介绍．这种疾病，病情的发展迅速而无情，从出现症状开始，平均寿命往5—10年．身体就像渐渐被冰雪冻住，今天是腿，明天是手臂，到最后可能蔓延到手指．最后是呼吸系统造成呼吸困难。他曾经收治过呼吸已非常困难的“渐冻人“。
花医生说，AJS的发病率很低，约十万分之五。但渐冻症的病因并没明确，因此没有有效的治疗方式如果被确诊是ALS，医生们会建议，病人多补充维生素，多吃改善运动神经的药物以及扩张血管类的药物。
吴平说，他很清楚自己的病情，拨打晚报热线，只是想让更多病友站出来。“我们这样的人．生命已经在有限的时间内倒计时。今后的每一天．都非常珍贵。”吴平说．他希望，自己和病友们，站在阳光下，活好剩下的每一天。

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转自彭城晚报

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